Nelle scorse settimane, nel contesto della situazione critica, per non dire disastrosa, della Cannabis Terapeutica in Sicilia, ho avuto, come Paziente e come responsabile dell’attività di 0nAir Magazine, l’esigenza di ricercare e realizzare un canale di comunicazione il più possibile  diretto e senza mediazioni gerarchiche, burocratiche o politiche,  con le Istituzioni competenti, e nella fattispecie con l’Assessorato della Salute della Regione Siciliana e con l’Assessore Ruggero Razza. Un canale attraverso cui riportare i dati di realtà che emergono da una moltitudine di esperienze di cittadini siciliani in cura con la Cannabis

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Ho così condiviso il Testo di Questa Raccomandata con Ricevuta di Ritorno con i ragazzi di Cannabis Cura Sicilia, una delle maggiori Associazioni di Pazienti della nostra regione, che intende costituire un modo per porre all’attenzione del diretto interessato (l’assessore), le questioni urgenti che riguardano l’ambito del Decreto Regionale sui Farmaci Cannabinoidi che porta la sua firma e alcuni punti sui quali l’Assessore potrebbe agire immediatamente.

Vi Chiediamo, se vi riconoscete nei contenuti di questa comunicazione, che è anche una Diffida Morale a Futura Memoria, di condividerne il contenuto, di scaricarla , stamparla e inviarla all’Assessore nelle forme che preferite.

La nostra Raccomandata d’0nAir  partirà domani, 25/05/2022, che è anche il giorno in cui si terrà a Roma il Tavolo Tecnico Ministeriale sulla Cannabis Terapeutica >>*

RACCOMANDATA ESPRESSA CON RICEVUTA DI RITORNO ALL’ASSESSORE RUGGERO RAZZA
ASSESSORATO DELLA SALUTE REGIONE SICILIANA

Gentile Assessore,

Questa Raccomandata A/R le arriva da parte di tanti cittadini siciliani attualmente in cura con la Cannabis e con farmaci a base di Cannabis e da alcune Associazioni che li rappresentano.
Ci rivolgiamo a Lei in quanto Responsabile Istituzionale del Sistema Sanitario Regionale siciliano e firmatario del D.A. n.18 del 17-01-2020 sulle Preparazioni Magistrali a base di Cannabis per uso terapeutico / e Linee di Indirizzo di utilizzo e rimborsabilità a carico del S.S.R. in Regione Sicilia.
Le segnaliamo con questa nostra comunicazione che le disposizioni contenute nel Decreto da Lei emanato nel Gennaio del 2020 rimangono ad oggi largamente disattese, rischiando ogni giorno di più di tramutarsi in “lettera morta”.
Nello specifico, sulla base di molteplici esperienze dirette (anche documentabili),
denunciamo quanto segue :

1) La lentezza con cui dalle ASP del suo Assessorato vengono gestite le pratiche inerenti i Piani Terapeutici a carico del S.S.R. a base di Cannabinoidi, e quindi i “nulla osta” alle Farmacie Private Convenzionate per le preparazioni richieste con “ricetta rossa”, ha raggiunto livelli tali da essere pregiudizievole per l’efficacia terapeutica degli stessi, arrecando in alcuni casi danni e disagi, anche gravi, ai pazienti in cura;

2) Le Farmacie Ospedaliere scontano una cronica carenza di disponibilità di Cannabis a causa della mancanza di un Piano Regionale per i Farmaci Cannabinoidi con un adeguato piano di approvvigionamento in relazione a fondate previsioni di bisogno che evidentemente Lei non ha avuto cura di predisporre e implementare per tempo;

3) Le Convenzioni con le Farmacie Private sono ancora troppo limitate e mancano di Linee Guida di Concertazione tra ASP e Farmacie Convenzionate per ottimizzare il servizio di erogazione e ridurre al minimo arbitrii, ostacoli burocratici, difformità di trattamento e, in ultima analisi, disagi aggiuntivi per il paziente;

4) A due anni dall’entrata in vigore del “Suo” Decreto permane una diffusa ignoranza di Medici ed Operatori del Servizio Sanitario Regionale sulle nuove evidenze scientifiche sul Ruolo dei Cannabinoidi in Medicina Umana. Le Stesse Evidenze Mediche, peraltro, su cui è legittimamente fondato il “Suo” Decreto. E per questo appare ancora più grottesco e grave quando a manifestare tale impreparazione siano proprio, in alcuni casi, operatori di quelle Unità Ospedaliere del Servizio Regionale siciliano che, sempre per Suo Decreto, e in termini di Legge, sono responsabili della predisposizione dei Piani Terapeutici e della Cura dei Pazienti con la Medicina Cannabinoide;

5) L’ Elenco delle Patologie per cui il Suo Decreto [il cui riferimento scientifico è il criterio di Evidence Based Medicine aggiornato al 2015 ], riconosce l’utilizzo di preparazioni a base di Cannabis a carico del S.S.R., appare oggi troppo ristretto e, proprio secondo lo stesso principio di riferimento scientifico internazionale dell’ Evidence Based Medicine, andrebbe aggiornato e integrato alla luce di tutta quella mole di studi clinici ed osservazionali prodotti dal 2015 ad oggi, che indicano l’evidenza dell’efficacia terapeutica della Cannabis, per esempio, nel trattamento dell’ipertensione intraoculare nel glaucoma resistente alle terapie convenzionali (effetto ipotensivo), o nella Riduzione dei movimenti involontari nella Sindrome di Gilles de la Tourette, e che in altre regioni, come il Piemonte, il Veneto, Abruzzo, Basilicata, Campania, Lombardia, Trentino, Marche, Puglia, sono stati ampiamente recepiti.

Veda Assessore, sappiamo bene che il suo compito non è facile, sappiamo che il suo mandato volge al termine, e che in un futuro non lontano magari non ricoprirà più il ruolo che oggi ricopre e le politiche sanitarie sulla Cannabis Terapeutica non saranno più un problema suo. Ma a noi rimarrà il danno o il beneficio generato dal suo agire di oggi. Gli effetti di quello che Lei oggi potrebbe fare e non sta facendo. E lo ricorderemo per sempre perché si rifletterà sempre sul rapporto che abbiamo quotidianamente con il nostro corpo e con le sue sofferenze.

Sappiamo che a livello nazionale la possibilità che si arrivi a varare una nuova Legge sulla Cannabis sono molto ridotte. Viviamo in un Paese pronto a fare la guerra, ma incapace di adeguare per il bene della comunità le proprie politiche sociali e sanitarie. E sappiamo che anche le Sue promesse circa l’avvio di progetti (anche sperimentali) per la produzione di Cannabis Terapeutica in Sicilia, sono destinate a rimanere appunto tali: belle promesse.
Perché noi siciliani siamo sempre stati promotori di innovazione ma è da tempo che i nostri rappresentanti politici non ci provano nemmeno.
E, nonostante abbiamo guardato con interesse al recente Bando dell’Assessorato all’Agricoltura della nostra regione per una Consultazione Preliminare di Mercato per l’Avvio di un Progetto innovativo per la Fornitura di Cannabis Terapeutica, sappiamo che difficilmente nei mesi a venire sarà possibile, guardando alle priorità politiche dell’esecutivo regionale di cui Lei fa parte, aspettarsi azioni che possano migliorare concretamente e sensibilmente la condizione di disagio che viviamo, ogni giorno, come pazienti di Cannabis.

Ma sappiamo anche benissimo che quello che oggi le chiediamo, in onore e dignità di coerenza, rientra ampiamente nelle Sue immediate possibilità operative ed è ciò che abbiamo inteso essere tra le Sue priorità di servizio. Ed è qualcosa che Lei può fare subito, nell’immediato, alleviando almeno in piccola parte, il disagio e la sofferenza che subiscono tanti siciliani.

Nell’ordine e nello specifico le chiediamo quindi quanto segue:

a) Alzi il telefono Assessore, e chiami i suoi Dirigenti!
Metta mano alla penna e si dia cura di predisporre adeguate Circolari di Servizio!
Attenzioni gli impiegati sul problema.
Faccia loro presente che ogni ritardo, ogni lungaggine burocratica aggiunta, ogni tempo morto nel flusso di lavoro relativo ad un Piano Terapeutico ed ai relativi nullaosta, equivalgono a sofferenze aggiuntive a carico di persone che vivono l’incertezza del Diritto alla Cura, che invece andrebbe sempre rispettato, indipendentemente dai limiti del sistema.

b) Si impegni con la stessa determinazione e con le opportune iniziative affinché gli operatori delle Unità Ospedaliere del Servizio Regionale siciliano vengano adeguatamente formati sui Farmaci Cannabinoidi e sulla Medicina del Sistema Endo-Cannabinoide, visto che gli stessi, per Suo Decreto, sono responsabili della predisposizione dei Piani Terapeutici.

c) In ultimo, consapevoli che il suo mandato volge al termine e che il tempo stringe, le chiediamo di convocare urgentemente un tavolo tecnico per adeguare il suo Decreto sulla Cannabis, estendendo l’ambito di utilizzo delle preparazioni a carico del S.S.R alle patologie che attualmente rimangono fuori dalla rimborsabilità (vedi punto 5) in piena discrasia rispetto ad altre regioni e di estendere agli specialisti delle relative Unità Ospedaliere siciliane la possibilità di prescrizione di Piani Terapeutici con preparati a base di Cannabis.

Consideri questa nostra Raccomandata una vera e propria Diffida Morale a Futura Memoria. Inoltrata da noi primi sottoscrittori a Suo indirizzo e rafforzata da tutti i cittadini siciliani che vorranno sottoscriverla anche dopo che le sarà stata recapitata e dopo che il suo contenuto verrà pubblicamente condiviso. Una Diffida Permanente ad agire con coerenza e tempestività nella tutela dei Diritti dei pazienti siciliani.

Perché fra qualche mese forse lei non sarà più Assessore alla Salute, ma c’è ancora tempo di dare valore a ciò che è stato fatto, di dare un senso a questo Decreto del 2020 che, in fondo, è anche un po’ nostro, frutto dell’impegno e del coraggio di alcuni e della forza di molti.
DI chi ostinatamente ne faceva uso terapeutico anche quando il mondo urlava che era solo droga. Un Decreto che, come una buona pianta Cannabis, potrà generare frutti, o meglio “fiori” anche quando Lei non sarà più Assessore e che sicuramente sarà la base da cui ripartire per ottenere un Diritto che oggi mentre le scriviamo è ancora sostanzialmente negato.

In Attesa di Risposta e di Riscontro Le auguriamo Buona Giornata Assessore e…Buon Lavoro.

Seguono Firme>

 

Penso che l’unione sia forza, ma che ognuno dovrebbe avere il Diritto, il Dovere e il Piacere di esporre le Ragioni del proprio Diritto in prima persona >*

esseì , postino d’0nAir >*